Cartilha Antipirataria

Clique aqui, para ter acesso ao conteúdo da Cartilha Antipirataria lançada pela CBDL em setembro do ano passado. Com texto simples e objetivo, a cartilha responde o que é, e como reconhecer um produto pirata. Além disso, informa sobre as consequências para quem pratica estes atos e o que fazer para denunciá-los.

 

 

Entidade promove campanha “A doença pode ser rara, o diagnóstico não”

Neste domingo, 28 de fevereiro, será celebrado o Dia Mundial das Doenças Raras. Para lembrar a data, várias ações acontecem em diversas partes do mundo que mostram o longo caminho percorrido por esses pacientes até conseguirem um diagnóstico correto e o respectivo tratamento.

Entre elas, está a campanha “A doença pode ser rara, o diagnóstico não”, promovida pela Associação Paulista dos Familiares e Amigos dos Portadores de Mucopolisscaridoses e Doenças Raras (APMPS-DR).

De acordo com sua presidente, Regina Próspero, “a ideia é mostrar o quanto é difícil para uma pessoa comum essa jornada”.

Raras são aquelas doenças que afetam de uma a cinco pessoas em cada dez mil. Apesar da baixíssima incidência que as caracterizam e dificultam seu diagnóstico, o conjunto desses males acomete 5% da população mundial, afetando mais de 350 milhões de pessoas vivendo com estas doenças, 13 milhões apenas no Brasil.

No geral, a determinação precisa da existência de uma doença rara requer uma combinação de exames de baixo custo, a exemplo dos bioquímicos, até avaliações mais sofisticadas e de custo mais elevado, como o mapeamento genético. (Com informações do portal Labnetwork – 26.2.15)